martes, 6 de mayo de 2008

Carta de una madre coraje

El pasado domingo, Toñi, la madre de Juanma, el niño que esta luchando con esa rara enfermedad de "Alexander", nos envió el siguiente mail. Como recordaréis ya os pedimos colaboración con esta familia, e incluso la Hermandad hizo un importante donativo a los pocos días de conocer el caso. Lo que Toñi escribió el día de las madres, es muy bonito y además explica detalles de cómo va el caso de su hijo, por lo que os recomendamos su lectura:


"Queridos amigos todos:hoy es un día hermoso en el que todos queremos agradecer a nuestra madre el amor desinteresado que desde el momento mismo en que nos concibe,ella siente por nosotros.Yo quiero agradecerles hoy,a todas las madres que conmovidas por el dolor que saben que estoy sufriendo,me han hecho llegar su apoyo,su cariño ,su amor de madre.Vuestros mensajes de cariño,vuestras palabras de aliento,a través del libro de firmas de Juanma o por teléfono,hacen que no me sienta sola y me dan fuerzas para continuar en esta lucha.Gracias por ello.Hace unos pocos meses en mi casa sólo había dolor y mucha amargura.No había felicidad ninguna,sólo llanto y mucha pena.No había esperanzapara Juanma,estaba condenado inexorablemente a una muerte lenta y dura .Y yo también.Hoy todo ha cambiado.Hemos vuelto a sonreir.Existe un proyecto de cura para él.Hemos viajado hace unas semanas hasta EUU,en busca de la vida de mi hijo,a conocer al hombre que puede curar a Juanma.Cuando lo tuve ante mí ,por primera vez,a mi cabeza acudieron como flashes ,imágenes de cada una de las noches que sentada ante mi ordenador tecleaba en google'alexander disease.Albee Messing'.Eran noches amargas,agotadoras,en las que buscaba ansiosamente que este doctor publicara que existía alguna esperanza para Juanma.El final de cada madrugada era siempre el mismo.Agotada,llena de dolor e impotencia,apagaba mi ordenador y me iba junto a la cama de mi niño.Mientras le miraba dormir sentía que me invadía una pena desgarradora al pensar que no podía hacer nada para evitar su futuro sufrimiento y muerte.En mi pecho notaba un dolor que me oprimía el corazón.Cómo explicar al doctor Messing lo que significaba para mí tenerle delante?Sólo pude estrechar fuertemente sus manos entre las mías.El doctor nos explicó el punto en que se encuentra su trabajo.Nos explicó cómo piensa que se puede parar la enfermedad.Y LO MAS IMPORTANTE:nos dijo que si se llegaba a tiempo,antes de que la enfermedad estuviese muy avanzada,antes de que la neurona perdiese el axón,la mielina perdida podría recuperarse.Era la respuesta a mis oraciones,lo que en tantas noches desveladas había suplicado en mis rezos.ES UN MILAGRO.El doctor Messing ha explicado que el principal problema al que se enfrenta es la falta de financiación a su proyecto,por ser el síndrome de alexander una enfermedad extremadamente rara,que afecta a 1/1.000.000. de nacimientos.Es una enfermedad que no supone un negocio rentable para las empresas farmaceúticas.Es una auténtica lotería macabra cómo se explica en la película 'el aceite de la vida'.El doctor en este proyecto explica que son necesarios 172.500 euros para llevar a cabo el estudio de cada uno de los 10 medicamentos que resultan muy prometedores para lograr detener este horror.Hasta el día de hoy,hemos conseguido ENTRE TODOS,reunir 435.000 euros que les fueron enviados al doctor hace un mes.Y 180.000 que les serán enviados esta semana.Esto supone un tercio de la cantidad necesaria.Sóis muchos los que con vuestro granito de arena,habéis hecho posible que lleguemos hasta aquí.Pero es necesaria la colaboración de muchos más.Es indispensable la colaboración de todos,por que sólo entre todos podemos hacer que se obre el milagro de darle una oportunidad ya no sólo a Juanma,sino a todos los niños del mundo que están condenados a quedarse ciegos,sordos y tetrapléjicos y a morir antes de llegar a adultos.Transcurrió más de un año antes de ser capaz de enfrentarme a la película 'el aceite de la vida'.Para mí el ver esta película no suponía un rato de entretenimiento frente al televisor.Sabía que verla era saber que es lo que me esperaba en mi futuro,por que Juanma es mi futuro,es mi vida.La sola idea de ver el sufrimiento de Lorenzo,el niño que la protagoniza,me aterraba.Me enfrenté a ella sólo por una razón:quería saber cómo su madre había sido capaz de afrontar todo el dolor que yo misma sentía,sin enloquecer.Quería saber cómo ser capaz de ver a tu hijo cada día riendo,corriendo,jugando y saber que lo va a ir perdiendo todo en poco tiempo.Cómo ser capaz de mirar a tu hijo a los ojos día tras día teniendo siempre en la cabeza el mismo pensamiento:Va a morir.Despertarlo cada mañana pensando si será hoy el día en que se quede ciego.Darle de comer pensando en cuando habrá que ponerle una sonda nasogástrica.Como vivir cada día intentando imaginar un código con el que poder comunicarme con mi hijo cuando esté totalmente tetrapléjico.Todo esto intentando no perder la razón.Me sentaba cada amanecer junto a su cama intentando saber qué tendría que hacer si al despertar estaba ciego.¿cómo le explicaría todo lo que iba a pasar a su hermana de 4 años?Dicen que Susan Sarandon quedó traumatizada tras el rodaje de la película.Recuerdo el dolor de cada noche mientras observaba a mis dos hijos dormir uno al lado del otro en sus camitas.El llanto me ahogaba.Me clavaba las uñas para aguantarlo y que mis sollozos no les despertaran.Sentía una opresión y un dolor inmenso en mi pecho.Cinco meses después ,allí donde sentía ese dolor en mi pecho,encima del corazón,me encontraron un cáncer.Si tuviera que volver a vivir todo ésto,sin dudarlo,preferiría la muerte.Hoy es el día de la madre,es un domingo hermoso,radiante,Juanma acaba de despertarse.Mis hijos quieren ir al parque.Me repito que este milagro se va a ir haciendo realidad cada día.Ahora cuando miro los profundos ojos de mi pequeño,ya no siento dolor,ya no pienso que se va a quedar ciego.Ahora siento una dicha inmensa por que sé que el milagro se va a conseguir.Sé que no nos váis a abandonar.Sé que queréis aportar vuestro granito de arena para que viva.Sé que no estamos solos.GRACIAS a todos los que estáis consiguiendo que salga del infierno,GRACIAS por hacer que Juanma siga vivo.GRACIAS en nombre de Juanma y de todos los niños a los que les váis a salvar la vida.Y por favor,no nos ovidéis.OS NECESITAMOS PARA VIVIR."


Nº Cuenta Ayuda a Juanma: 3058 0093 34 2720011915

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